sam. 29 févr. 2020
Journée internationale des maladies rares 29 février 2020 : Événement annuel organisé le 29 février, jour le plus rare de l’année.
En cette 13ème édition initiée par EURORDIS*, l’idée est de rappeler l’existence de personnes atteintes de maladies rares (rapport de 1/2000) 300 millions dans le monde, 30 millions d’Européens dont 3 millions de Français. Ces personnes ont besoin de bénéficier d’un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins comme tout un chacun.
Aussi, cette journée est l’occasion d’unir les forces afin d’apporter visibilité à tous, renouveler l’appel aux pouvoirs publics, aux chercheurs, aux professionnels de santé et industriels face aux problèmes rencontrés par les patients et leurs familles.
En France l’Alliance Maladies Rares (AMR), collectif de 200 associations est porte-parole de ces malades et participe à la journée du 29/02 en organisant dans les Régions des rencontres avec le public, par exemple dans les gares en Nouvelle Aquitaine.
Au cours des années passées, des associations de la commune de Senillé Saint-Sauveur ont réalisé des actions en ce sens avec concert pour associations adhérentes de l’AMR : l’Envol de Thyméo (syndrome d’Angelman), l’AMMi (asso contre les maladies mitochondriales) et dimanche 16 février 2020 pour l’ARSLA (association pour la recherche de la sclérose latérale amyotrophique ou Maladie de Charcot).
*EURORDIS : Alliance de 826 associations de patients dans 70 pays du monde
